Mujer latina sonriendo con un vestido floral. Detrás de ella hay edificios coloridos, incluido uno con revestimiento de estaño ondulado azul brillante. Hay césped directamente detrás de ella y montañas y un cielo brillante en la distancia.

Autismo en Las Comunidades Latinoamericanas

Este blog es una transcripción de un video de Kayley Whalen.

Hola, soy Kayley Whalen, una mujer autista y transgénero puertorriqueña y guatemalteca-estadounidense, y estoy aquí en Huehuetango, Guatemala para hablar sobre el autismo en las culturas latinoamericanas.

Por qué uso el término “Latine”

Así que estén atentos. Una nota sobre el lenguaje de este video es que estoy hablando sobre las culturas latinoamericanas principalmente en los Estados Unidos, y hay cierto debate sobre qué término usar para las personas con herencia latinoamericana.

Uno de los términos más antiguos, con el que crecí y mucha gente todavía utiliza, es “hispano,” que se basa en el idioma de Español y los orígenes de España como país que fue un colonizador de gran parte de América Latina. Ahora, porque no estoy hablando de hispanohablantes, si no además estoy hablando de poblaciones de Norteamérica y América Latina, el término más apropiado, que también incluiría hablantes de portugués, sería “latino”.

Pero también quiero incluir [pronombres] neutrales al género y a personas no binarias y pronombres y lenguaje de género neutro. Entonces, en 2014, el término “latinx” se hizo popular. Y, más recientemente, especialmente los hablantes nativos de español y gente en los países de América Latina han comenzado a adoptar “latine” como término de género neutro.

Hace unas semanas, grabé un vídeo en el que hablé de mi herencia latinx y, desde entonces, con una organización que apoyo mucho y para la que trabajo, de la Red de Mujeres y Personas No Binarias Autistas (Autistic Women & Nonbinary Network), decidimos cambiar al uso de latine porque es más fácil para conjugar y encaja mejor con el español hablado.

Así que voy a estar hablando de personas de ascendencia latinoamericana, y usaré principalmente latine en esto, pero puedo referirme a mí misma como latina, ya que me identifico con una mujer y de esta forma uso pronombres.

Autistas latines siempre han existido

El primer hecho sobre el autismo en las comunidades latinoamericanas es que el autismo siempre ha existido en países de América Latina y en poblaciones latinas en Estados Unidos. Simplemente ha sido infradiagnosticado e incomprendido. Y yo diría que la literatura científica y médica no ha realmente permeado con muches hispanohablantes o portugueses en América Latina en la misma forma que con poblaciones de habla inglesa en los Estados Unidos.

Entonces, cuando hablamos de autismo, a menudo pensamos en cómo en Estados Unidos ha habido mucha visibilidad desde la década de 1990. Hubo un aumento en la defensa de derechos autistas de principios a mediados de la década de 2000s en los Estados Unidos. Pero no creo que este haya alcanzado realmente a muchas comunidades latinas de habla hispana en los EE. UU., y eso es parte de lo que discutiré aquí; la necesidad de más recursos, información y defensa de Latines, especialmente quienes no hablan inglés en los EE. UU. y la necesidad de una estrategia internacional latinoamericana sobre educación en torno al autismo. Algo que mencioné en videos anteriores y quiero hablar más no solo es que soy latine o una mujer autista latina.

Mi abuelo Federico Saras

Mi abuelo, Federico Saras, a quien presenté en un video donde hablé de mi herencia guatemalteca y puertorriqueña. Federico, Fred, mi abuelo, era casi con certeza autista, por cada tipo de definición de libro de texto y todos los hechos que he podido aprender de entrevistar a sus amigos, entrevistar a su médico, entrevistar a su familia. Tiene casi todos los marcadores de comportamiento autista. 

Y considerando que toda mi vida me han comparado con mi abuelo, es obvio para mí, incluso si no es obvio para los demás que tiene o tuvo autismo. También porque la mayoría de los criterios de diagnóstico del autismo se desarrollaron en la década de 1940; luego, desafortunadamente, Bruno Bettelheim en la década de 1950 popularizó algunas ideas realmente horribles sobre el autismo. Esto fue mucho después de que a mi abuelo le hubieran diagnosticado o reconocido, y todavía tenemos tasas muy bajas de diagnóstico en comunidades latinoamericanas, en adultos, especialmente mayores. Así que definitivamente fue alguien ignorado. Pero para mí y para alguien nacido alrededor de 1920, él es una prueba de que el autismo siempre ha existido y simplemente se ha entendido diferentemente.

¿Por qué el diagnóstico de autismo en Latines es bajo?

El segundo hecho es que el autismo está infradiagnosticado y diagnosticado más tarde en la vida para niños y adultos latines. Uno de los principales estudios que voy a citar está en Academic Pediatrics, y entrevistó a  mexicano-americanas, sobre sus experiencias en torno al autismo. Y en este estudio con entrevistas a padres, identificó muchas de las razones por las que existen dificultades para encontrar diagnósticos para sus hijos, y ciertas barreras culturales, que mencionaré a continuación para explicar por qué no pueden buscar o entender un diagnóstico de autismo.

El autismo se diagnostica en promedio latines dos años y medio más tarde que en los niños blancos no latinos en los Estados Unidos. Y una de las principales razones de esto  es la falta de comprensión, materiales, recursos y educación para latinos que no hablan inglés. Así que faltan artículos en español. Hay una falta de capacidad de los médicos de habla inglesa comunicándose con los padres latinos de habla hispana y portuguesa, e incluso los médicos de habla hispana pueden no tener información actualizada sobre el autismo.

Lo que mostró un estudio, en el que entrevistaron en California a 267 pediatras de atención primaria, y publicaron en 2013. De los 267 pediatras, el 30.4% ofrecieron exámenes generales de discapacidad del desarrollo para niños, y el 40% ofreció exámenes de detección del espectro autista para niños.

Pero en cuanto a cuántos ofrecen estas pruebas en español, los números caen significativamente. Desarrollo general en español, y el 28% ofreció pruebas de autismo en español. Lo que muestra que los médicos son poco capaces de lograr diagnósticos en español. Y hay menos médicos disponibles.

Barreras
Conocimiento y percepciones de la comunidad sobre TEA 
Falta de información
estigma de salud mental o discapacidad
Machismo
Factores de los padres/madres y familia
Dominio limitado del inglés
Falta de conocimiento de los servicios
Falta de empoderamiento para aprovechar los servicios
Pobreza
Barreras en el sistema de salud
El proveedor descarta las preocupaciones
El proceso es complejo y lento
El proceso es inconveniente
El proceso es incómodo para la niña o niño
Consecuencias
Normalización
Confusión sobre TEA
Negación
erosión de la confianza en el proceso y en el diagnóstico
Retraso en el diagnóstico de TEA
Infografía de un estudio del 2014 en Latino Parents’ Perspectives of Barriers to Autism Diagnosis (Perspectivas de los padres latinos sobre las barreras para el diagnóstico del autismo) de Katharine E. Zuckerman, MD, MPH, et. al

La falta de investigación de autismo en la comunidad de personas negras, indígenas, de color, y Latine

Y otra cosa que tocaré mucho sobre el autismo es cómo históricamente ha sido un trastorno blanco; los estudios originales realizados por Connor. Dr. Connor en los 40s se hicieron en niños blancos, casi todos pertenecientes a familias de clase media alta, socialmente visibles, de familias reconocidas en Norteamérica, científicos famosos y, por lo tanto, hijos de científicos; siendo así las familias blancas quienes dan el ejemplo del autismo como lo hemos entendido durante décadas.

Y desafortunadamente, esto todavía es omnipresente; una gran falta de comprensión de cómo el autismo se manifiesta en niños no blancos y, resultado del racismo, a menudo el autismo se pasa por alto porque existe la percepción de que un niño blanco podría tener un trastorno y podría necesitar apoyo.

Pero un niño de color que se porta mal se ve como rebelde, indisciplinado, como un problema de conducta. Y a menudo se les diagnostica con otras afecciones que incluso tienen más estigma que el autismo. Así que un dato a tener en cuenta cuando se habla de la comunidad autista.

La discriminación sistémica de les autistas latines

Latines experimentan discriminación sistémica. Esta discriminación incluye la falta de acceso a la atención médica y la falta de acceso a oportunidades laborales. Esto puede estar relacionado con el estado migratorio o prejuicios raciales y discriminación racial en la sociedad.

Las mujeres latinas, en particular, ganan mucho menos, independientemente de su nivel educativo, situación de migración y calificaciones laborales. Ganan $ 0.57 por cada dólar ($1.00) que ganaría un hombre blanco haciendo un trabajo equivalente. Además de esto, los latines se encuentran entre los menos propensos a tener seguro médico entre las diferentes minorías raciales y étnicas en los Estados Unidos. Y de nuevo, esta falta de seguro médico conduce a una falta de apoyo hacia las necesidades de personas autistas y la falta de diagnósticos.

Ciertamente en algunas de las experiencias en estudios que he examinado dicen que los padres sienten en sus proveedores comportamientos despectivos y / o falta de interés por sus preocupaciones, lo cual retrasa el diagnóstico. De nuevo, esto no es exclusivo a las comunidades latinas, sino definitivamente es una característica  de las comunidades marginadas, como comunidades afroamericanas / negras donde se pasan por alto síntomas que en una persona blanca serían más comúnmente diagnosticados. Y eso también es cierto cuando hablamos de afrolatinos y latinos que son personas negras y morenas.

photo of smiling Brown Latina woman with shoulder-length brown hair in a pink shirt.
Kayla Rodriguez de la Red de Mujeres y Personas No Binarias Autistas (Autistic Women & Nonbinary Network)

Como anécdota, casi todas las personas autistas latinas que conozco recibieron sus diagnósticos tarde en la vida, en sus veintes y treintas. Esto incluye a mi compañera, Kayla Rodríguez de la Red de Mujeres y Personas No Binarias Autistas (Autistic Women & Nonbinary Network), y otros compañeros, incluido Eric Michael García, de quien estoy extrayendo algunas de las investigaciones para este video. Otro problema con obtener un diagnóstico para niños autistas es que a menudo la gente de color, incluyendo latines, no se toman tan en serio o aprenden a “ser fuertes”, o que sus síntomas no son tan reales como los de pacientes blancos.

Discriminación cultural de personas autistas y discapacitadas por parte de la comunidad latina

Hay factores culturales dentro de las culturas latinoamericanas en EE. UU. y Latinoamérica, lo que conduce a una falta de comprensión, falta de voluntad para comprender y aceptar el autismo, y una vacilación o resistencia a buscar un diagnóstico.

Quiero abordar esto desde una perspectiva de justicia feminista y racial; cómo ciertos aspectos  de la cultura latinoamericana que asumimos que son parte de la cultura son resultados del racismo y colonialismo.

Una de estas manifestaciones culturales de racismo y colonialismo de la que quiero hablar es la masculinidad latina, también conocida como “machismo.” Para los hombres latinos en los Estados Unidos, el machismo está muy ligado a la experiencia de los inmigrantes de necesitar mostrar que eres varonil, que eres duro. Y prejuicios y suposiciones culturales sobre los hombres latinos, cómo se supone que son duros, agresivos; que son “picantes” de forma inherente, que la agresividad está en su sangre, y estos son conceptos muy racistas y dañinos para la masculinidad, dañan a hombres y mujeres, y definitivamente dañan a las personas autistas. 

También quiero hablar de los padres. Como exploró el estudio que cité de Academic Pediatrics, muchas de las personas que buscaron diagnósticos para sus hijos fueron las madres. Cuando las madres se acercaron a sus maridos, a menudo los maridos eran despectivos o no querían admitir que su hije era de alguna manera débil o discapacitado.

En un caso, donde una madre que había estado buscando el diagnóstico de su hijo fue con su marido, él dijo, “oh, no le pasa nada a un niño. Tú eres quien está loca.” Esto se exploró más a fondo en un estudio con hombres mexico-americanos que hablaban de cómo querían un chico duro que podrían llevarse con ellos al rodeo, que pudieran mostrar a sus compañeros de trabajo, y cómo les avergüenza de alguna manera ser débiles o no lo suficiente machos o masculinos al tener un niño “débil” que es autista o discapacitado. Esta vergüenza de tener un hijo discapacitado no es única a los padres, definitivamente hay relatos de madres que esconden el hecho de que su hijo es discapacitado.

Una anécdota de este estudio hablaba de una familia que siempre cierra la puerta para que sus vecinos nunca puedan ver que su hijo usa una silla de ruedas.

Los estereotipos de género latino afectan a mujeres, femmes y personas LGBTQIA

Otro hecho es que las personas autistas latinas son particularmente perjudicadas por estereotipos de raza y género contra la gente latina.

Esto va de la mano con la teoría de la interseccionalidad de Kimberlé Crenshaw, que se formuló en torno a ser una mujer negra. Las mujeres y personas latinas enfrentan una discriminación particular en la sociedad que es única de su identidad. Hablé con Kayla Rodríguez y ayudé a editar una publicación reciente en el blog de la Red de Mujeres y Personas No Binarias Autistic (Autistic Women & Nonbinary Network), en el que habla sobre el cliché de la “Spicy Latina” (Latina picante), muy común de Hollywood e incluso pre-Hollywood, “señoritas picantes y tamales calientes”. Esta mujer sexualmente agresiva, inestable, “voy a robar a tu hombre”, gregaria, popular y fiestera.

Desafortunadamente para mucha gente, Hollywood y la cultura pop nos definen. Y para las personas autistas que pueden percibir estas ideas y luego intentar copiar los comportamientos que ven en la televisión y los medios…

Me gusta señalar a Mimi del musical Rent.

Latina woman with curly long hair and dark makeup with vinyl black armtights a skinny beige dress, fishnets, and tall leather stiletto heeled boots. She is posing sexily.
Mimi interpretada por la actriz Daphne Rubin-Vega del elenco original de “Rent”

Mucha gente habla de J Lo, Carmen de la ópera original Carmen; estas latinas picantes; su agresividad sexual y su coquetería no es siempre lo más saludable para que una persona joven copie y normalice. Conduce a una mala imagen corporal. Los trastornos alimentarios son particularmente comunes en entre mujeres y femmes autistas. Y lleva a esta idea de que las mujeres latinas son sexualmente disponibles. 77% de las latinas, según un estudio, han sido acosadas en el lugar de trabajo. Para mujeres latinas y las mujeres en la comunidad autista estos estereotipos crean un sentimiento de no ser suficiente, pero esta realidad no se basa en la realidad, se basa en Hollywood y el teatro.

A menudo hay la sensación de que fracasas como latina, y yo puedo relacionarme mucho con esto ya que no soy este tipo de chica de fiesta, latina de súper hiper-agresiva que quiere quedarse con tu hombre. Y digo específicamente hombre porque gran parte de este cliché está basado en el patriarcado y la heteronormatividad latina. Se espera que las mujeres sean particularmente deseables por hombres y deseen a los hombres.

Esto presenta una gran cantidad de problemas para la mayoría de personas autistas LGBTQIA+, muchas de las cuales son latinas. Así que más allá de del cliché de mujer latina y los problemas que conlleva su representación en medios, no conozco ninguna otra presencia mediática de autistas latinas. Me encanta ver la representación de autistas latines.

Al comienzo de este video, hablé sobre el machismo y su impacto en los hombres latinoamericanos. A menudo existe esta expectativa de ser hipermasculino y ese joven, introvertido, tímido, emocional, propenso al cierre o colapso, el joven autista será intimidado y maltratado por no estar a la altura del los estereotipos machistas y patriarcales masculinos.

Los estereotipos dañan a latines en ambos sentidos y puede ser particularmente difícil para autistas. Una cosa más es que sabemos de las personas autistas es que tienen de 6 a 7 veces más probabilidades de ser transgénero o de género no binario. Estos estereotipos de género realmente lastiman a muchos, diría a todos, en la comunidad autista.

Violencia policial, penitenciaria y en instituciones psiquiátricas contra autistas latines

Otro hecho a tener en cuenta es que las personas autistas latinas tienen un riesgo mucho mayor de discriminación racial, violencia racializada, incluida la violencia policial, el encarcelamiento y la violencia en sistemas carcelarios, incluidas las instituciones psiquiátricas, que personas no latinas y no autistas. Y, por supuesto, la combinación con la interseccionalidad, a la que nos referimos como “autismo racializado”: ciertos comportamientos o características del autismo como conductas repetitivas o estimulantes (“stimming”) o las diferencias de comunicación pueden verse como una amenaza en una persona autista negra o morena que podría no ser vista tan amenazante en una persona autista blanca.

Uno de los ejemplos más extremos e inquietantes de este fue el tiroteo de Charles Kinsey y quién asistía a un hombre autista latino, Arnold Rios-Soto. Charles Kinsey era el terapeuta de Arnold Rios-Soto, y la policía respondió a una llamada de que había un hombre que amenazaba a los vecinos. Pensaron que tenía una pistola o estar amenazando con suicidarse. Pero era solamente un hombre latino de 27 años, Arnold Rios-Soto, que estaba sentado fuera de su hogar grupal. (Por cierto, no soy fan de los hogares grupales.)

Photo of a Black man with bald head and grey beard holding a cane and wearing a blue dress shirt and black dress pants. Behind him are other people looking at their phones and palm trees.
Charles Kinsey el terapeuta de Arnold Rios-Soto

Pero era solamente un hombre autista latino de 27 años, Arnold Rios-Soto, que estaba sentado fuera de su hogar grupal. (Por cierto, no soy fan de los hogares grupales.)

Photo of a Brown Latino man with short dark hair in a beige polo shirt holding a silver and purple toy truck.
Arnoldo Rios-Soto

Pero ellos estaban sentados fuera de jugando con un camión de juguete, y la policía pensó que podría ser un arma. Específicamente, pensaron que era una pistola.

Charles Kinsey, un hombre negro y un hombre latino, estaban en la acera, Charles Kinsey con las manos en alto, tratando de calmar a Rios-Soto mientras trataba de asegurarle a los oficiales que ninguno de ellos tenía un arma, que ninguno era una amenaza. Y los agentes de policía afirmaron que dispararon contra Ríos-Soto cuando hirieron a Charles Kinsey en la pierna.

Ríos-Soto entró en pánico. Fue detenido. Estaba teniendo un colapso autista (“meltdown”) comprensiblemente por un tiroteo a su lado, y lo tranquilizaron. Fue un maltrato policial muy brutal hacia una persona negra ayudando a una persona latina autista. Esto apunta al hecho de que el autismo a menudo se racializa y se ve como una amenaza. Yo creo que si este hombre hubiese sido blanco, no lo habrían visto como una gran amenaza con los camiones de juguete.

Otro ejemplo hablando de sistemas carcelarios e institucionalización es el Judge Rotenberg Center, que es famoso por utilizar tratamiento de choque como “terapia aversiva” en personas autistas. No sé el número exacto de latinos que quizás son alojados allí, pero sabemos que la mayoría de las personas son personas autistas negras y morenas.

5 disabled people at a rally. 4 are white and one is East Asian. They are in t-shirts and jeans and holding signs. Signs read "No compromise on torture," "people not experiments," "Ban the GED," "Stop the Shocks," "Disability Rights are Human Rights," and "Torture not Treatment" image courtesy @autistichoya
#StopTheShock protestar contra Judge Rotenberg Center

Por esto siento que como movimiento autista, como movimiento latino, realmente tenemos que trabajar codo a codo con #BlackLivesMatter y los intentos de desfinanciar a la policía y acabar con la institucionalización y sistemas carcelarios en todas sus formas, apoyando la práctica de Justicia para Discapacitados.

Necesitamos activistas latines autistas en posiciones de liderazgo

Otro hecho es que los latinos están muy subrepresentados en movimientos de discapacidad y autismo, especialmente en organizaciones por y para personas discapacitadas y autistas.

Hay una falta real de liderazgo latine en puestos de dirección, Consejos de Administración y Juntas Directivas. Hay una falta real de representación, y esto es algo que me apasiona especialmente como persona que trabajó en varias organizaciones sin fines de lucro, como alguien que ha tenido puestos de liderazgo en organizaciones sin fines de lucro, que sé lo que es sentirse aislado y tokenizado como mujer latina transgénero, discapacitada y queer.

Siento que hay una brecha de liderazgo. Hay un informe que recomiendo encarecidamente, vean la captura de pantalla, sobre la discriminación y el impacto de los prejuicios raciales en el avance profesional en el sector sin fines de lucro. En estas organizaciones a menudo pensamos que no podemos ser racistas, pero eso es evidentemente falso.

Muchas organizaciones fundadas por directores ejecutivos blancos y que tradicional e históricamente tenían juntas directivas mayoritariamente blancas, tienen problemas reales no solo para atraer personas de color en roles de liderazgo, sino también apoyando a la comunidad de personas negras, indígenas, y de color, incluidos latinos, lo cual puede traducirse en que no se preste atención a nuestras necesidades específicas, que he descrito en este video, como acceso a la atención médica, al idioma, comprensión de los detalles de la cultura latina, y cómo eso impacta nuestro autismo y la sensación de tokenización, como mencioné, es algo que solo se puede resolver poniendo la comunidad de personas negras, indígenas, y de color en puestos de liderazgo de tu organización.

Mientras más personas de color haya en juntas directivas y liderazgos, más personas de color se sentirán atraídas a trabajar y sentirse apoyadas en estas organizaciones.

El enlace en este blog al informe “Race to Lead” tiene excelentes datos sobre cómo ayudar a las personas de color a ascender en roles de liderazgo. Tienen desgloses específicos para latinos, mujeres latinas, personas trans y cómo la raza impacta su liderazgo en el sector sin fines de lucro. Filántropos y donantes deberían buscar financiar organizaciones dirigidas por comunidad de personas negras, indígenas, y de color. Y creo que debería presionarse a las organizaciones históricamente blancas a impulsar sus agendas políticas y exigir servicio a las comunidades.

Si eres una de las personas que se siente marginada, tokenizada o fuera de los movimientos de autismo y discapacidad neurodiversa, te animo a que sigas levantando tu voz porque es importante que nos veamos representadas.

Please Support my work and Autistic Women & Nonbinary Network

Por favor toma un momento para suscribirte en YouTube, subo videos todos los viernes. Activa notificaciones para recibir alertas de videos futuros. Y, por favor, si este video te ayuda o tienes consejos o pensamientos, deja un comentario.

Gracias a todos los que me apoyan. A quienes dan me gusta a este video/blog y a mis patrocinadores; puedes apoyarme económicamente en Patreon. ¡Adiós!

Pin It on Pinterest

Scroll to Top